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Taubheit-Lymphödem-Leukämie-Syndrom

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13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Website
Email

Immundefekt-Ambulanz

Hyper-IgE syndrome
22q11.2 deletion syndrome
Chronic granulomatous disease
Selective IgM deficiency
Herpes simplex virus encephalitis
Common variable immunodeficiency

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Website
Email

Alpha-thalassémie
Anémie hémolytique auto-immune
Néoplasie myéloproliférative
Drépanocytose
Hémoglobinopathie

1

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Rare renal tumor
Rare vascular tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Germ cell tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Rare eye tumor
Rare digestive tumor
Rare bone tumor
Tumor of endocrine glands
Rare gynecological tumor
Rare soft tissue tumor
Rare nervous system tumor
Rare respiratory tumor
Rare urogenital tumor

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Maladie de von Willebrand
Hémoglobinopathie
Leucémie myélomonocytaire chronique
Déficit congénital en facteur XI
Malformation veineuse rare
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Anémie hémolytique rare
Bêta-thalassémie
Aplasie médullaire rare
Malformation lymphatique rare
Malformation capillaire rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Fanconi anemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Sickle cell anemia
Retinoblastoma
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Syndrome de Costello
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Bloom
Syndrome de Cowden
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bohring-Opitz
Néoplasie endocrinienne multiple

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Keimzelltumor
Weichteiltumor, seltener
Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes
Hepatoblastom
Seltener Tumor des Nervensystems
Knochentumor, seltener
Anämie, seltene
Nephroblastom

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
Email

Lymphedema
Syndromic lymphedema
Lymphedema-atrial septal defects-facial changes syndrome
Cholestasis-lymphedema syndrome
Meige disease
Primary lymphedema
Intestinal lymphangiectasia
Lymphedema-cerebral arteriovenous anomaly-primary pulmonary hypertension syndrome
Non-hereditary late-onset primary lymphedema

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome
Sturge-Weber syndrome
Maffucci syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
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Immundefekt-Ambulanz

Hyper-IgE syndrome
22q11.2 deletion syndrome
Chronic granulomatous disease
Selective IgM deficiency
Herpes simplex virus encephalitis
Common variable immunodeficiency

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
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Alpha-thalassémie
Anémie hémolytique auto-immune
Néoplasie myéloproliférative
Drépanocytose
Hémoglobinopathie

1

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
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Rare renal tumor
Rare vascular tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Germ cell tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Rare eye tumor
Rare digestive tumor
Rare bone tumor
Tumor of endocrine glands
Rare gynecological tumor
Rare soft tissue tumor
Rare nervous system tumor
Rare respiratory tumor
Rare urogenital tumor

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Maladie de von Willebrand
Hémoglobinopathie
Leucémie myélomonocytaire chronique
Déficit congénital en facteur XI
Malformation veineuse rare
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Anémie hémolytique rare
Bêta-thalassémie
Aplasie médullaire rare
Malformation lymphatique rare
Malformation capillaire rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Fanconi anemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Sickle cell anemia
Retinoblastoma
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Syndrome de Costello
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Bloom
Syndrome de Cowden
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bohring-Opitz
Néoplasie endocrinienne multiple

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Keimzelltumor
Weichteiltumor, seltener
Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes
Hepatoblastom
Seltener Tumor des Nervensystems
Knochentumor, seltener
Anämie, seltene
Nephroblastom

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

Supportgroups 2

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
Email

Lymphedema
Syndromic lymphedema
Lymphedema-atrial septal defects-facial changes syndrome
Cholestasis-lymphedema syndrome
Meige disease
Primary lymphedema
Intestinal lymphangiectasia
Lymphedema-cerebral arteriovenous anomaly-primary pulmonary hypertension syndrome
Non-hereditary late-onset primary lymphedema

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
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Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome
Sturge-Weber syndrome
Maffucci syndrome

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